滄州市中心醫(yī)院副院長(zhǎng)王光亞出席并致辭,指出神經(jīng)纖維瘤?。∟F)是一種累及皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)、骨骼等多器官的遺傳性疾病,而大多數(shù)醫(yī)院對(duì)此類疾病認(rèn)識(shí)不足,因此多學(xué)科診療對(duì)此類罕見病的意義重大;希望通過本次會(huì)議提供的良好學(xué)術(shù)交流平臺(tái),進(jìn)一步提升相關(guān)專業(yè)人員對(duì)神經(jīng)纖維瘤?。∟F)的認(rèn)知和規(guī)范化診療水平。
北京天壇醫(yī)院王博教授解讀了關(guān)于叢狀神經(jīng)纖維瘤全病程管理專家共識(shí),介紹了神經(jīng)纖維瘤病的規(guī)范化治療以及現(xiàn)在面臨的情況及國際最新進(jìn)展。
天津兒童醫(yī)院李東教授以兒科專業(yè)的視角分享了對(duì)I型神經(jīng)纖維瘤病的理解及分析。
北京大學(xué)第三醫(yī)院楊欣教授通過大量的整形外科病例讓大家對(duì)神經(jīng)纖維瘤病有了更加形象深刻的認(rèn)知及理解。
會(huì)議期間,醫(yī)院成立由腦血管病外二科、神經(jīng)免疫二科、兒外科、甲狀腺乳腺外二科、醫(yī)學(xué)整形美容科、小兒弱斜視一科、內(nèi)分泌糖尿病二科、肝膽胰外二科、泌尿外一科、皮膚性病科、脊柱外一科、兒內(nèi)二科、冠心病十一科、磁共振成像科、CT診斷科專家組成的神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科診療學(xué)組。學(xué)組采用“多學(xué)科協(xié)作+全周期管理”診療模式,旨在破解神經(jīng)纖維瘤病發(fā)病率低、識(shí)別率低、誤診率高的難題,將通過優(yōu)化多學(xué)科會(huì)診流程,建立診療-康復(fù)全程管理路徑,進(jìn)一步強(qiáng)化MDT協(xié)作;通過遠(yuǎn)程會(huì)診、規(guī)范化培訓(xùn),提升基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)識(shí)別與處置能力,進(jìn)一步推動(dòng)技術(shù)下沉;積極參與全國多中心臨床交流,探索靶向治療與基因治療新方法,進(jìn)一步拓展科研合作,為患者提供更精準(zhǔn)高效的診療。
本次會(huì)議凸顯了多學(xué)科協(xié)作在罕見病管理中的價(jià)值,可以推動(dòng)NF診療規(guī)范化,減少重復(fù)檢查、縮短確診時(shí)間、避免誤診誤判、優(yōu)化治療決策,對(duì)于呼吁社會(huì)關(guān)注罕見病,提高公眾認(rèn)知起到了積極的促進(jìn)作用。