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        滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)免疫、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染二科劉潔瓊應(yīng)邀參加北京首都醫(yī)科大附屬天壇醫(yī)院“生命之花”中國脫髓鞘疾病關(guān)愛日首次活動
        
                
        2024-11-28 20:39:42    108人瀏覽
        
                
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        關(guān)愛罕見病  點(diǎn)亮新希望

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        2024年11月24日，北京首都醫(yī)科大附屬天壇醫(yī)院舉辦“生命之花”中國脫髓鞘疾病關(guān)愛日首次活動暨“連接你我”綠色通道開通600天紀(jì)念日義診活動，提高公眾對罕見病認(rèn)識、并為罕見病患者提供實(shí)際幫助。滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)免疫、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染二科劉潔瓊主任（上圖專家席右一）應(yīng)邀參加此次活動，與北京首都醫(yī)科大附屬天壇醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心、解放軍總醫(yī)院第六醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院等醫(yī)院的多位神經(jīng)內(nèi)科專家和北京郵電大學(xué)教授及愛心志愿者們，共同為罕見病患者提供了專業(yè)且貼心的診療服務(wù)以及健康教育。
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        義診現(xiàn)場，專家們耐心地為患者解答疑問，提供診療建議。一位來自湖南的患者表示，以前對于視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病也沒有得到專業(yè)的診治，對于疾病也不是很了解，反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致目前一個眼睛只有光感，另一個眼睛視力也有下降，對于是否復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)如何用藥以及如何預(yù)防復(fù)發(fā)也是一直存疑。劉潔瓊主任針對患者提出的問題做出了專業(yè)回答，并提出罕見病的診療需要專業(yè)的團(tuán)隊進(jìn)行長程的管理，由于本類疾病多好發(fā)于青壯年人群，為急性或亞急性起病且可能反復(fù)發(fā)作，引發(fā)失明、肢體癱瘓等嚴(yán)重后果，造成極大社會危害，因此更需要患者與醫(yī)護(hù)之間要建立長期且互相信任的良好關(guān)系，才能更好地預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。
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        ▲醫(yī)生與患者攜手共同繪制“生命之花”
        此次罕見病義診活動，不僅為罕見病患者提供了實(shí)實(shí)在在的幫助，更在全社會范圍內(nèi)傳播了關(guān)愛罕見病患者的正能量。
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        供稿：神經(jīng)免疫、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染二科 范靜雅
        
                
        
                
            
        
        
        
    
        

        

        
	
	
        
		
        
			
        
				
        
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